sma konusunu biraz biliyorum..
olayın bir iki yönü var.. birincisi, bunun bir tipinin ağırlıklı olarak akraba evliliği nedeniyle ortaya çıkıyor olması... kardeşim, köylünden-kuzeninden uzak dur..
iki.. hastalığın tedavi bedeni 3 milyon dolara yakın.. çocuklara tabii üzülüyorum ama yabancı menşeili bir ilaca hasta başına 100 milyon yatırılmasındansa bu paranın kanser araştırmalarında kullanılmasını vatandaş olarak tercih ederim. şahsi görüşüm..
üç... ilk 2 yıl müdahale edilmezse sonrasında 100 milyonluk tedavi de işe yaramıyor. peki o zamana dek toplanan para ne oluyor? maalesef hasta çocuğun ailesi bu durumun böyle olduğunun gayet güzel farkında.. gidip kendine dükkan açıyor, ev alıyor.
Tekirdağ eğitim araştırmanın kapısına stand kuruyorlar ama adam yok, hoparlör kurmuşlar hoparlörde biri ağlıyor para verin diye dileniyor. Kasete kaydetmişler.
--spoiler--
sma için yurtdışında gen tedavisi alınabilmesi için 2-3 milyon dolar para gerekmekte. bu para dolar 18 lira olduğu zamanlarda 36 milyon lira tutuyorken dolar 27 liraya yükseldiği için artık 54 milyon lira tutmaktadır. 36 milyon liranın bile toplanması imkansızken 54 milyon lirayı siksen toplayamazsın. sizin bir kuruşunuzla yaşayacak çocuğumuz noktasından 5 liralarınıza 10 liralarınıza muhtacıza evrildi istekler.
--spoiler--
dolar kuru: 34.28
bugünkü kurla 2 milyon dolar 68 milyon 560 bin lira yapıyor.
Sabah sabah o titrek sesli kadın ve iğrenç acıklı muzik altunizade metrobus durağında bütün yaşam enerjimi emdi resmen, ya bunların sayısı sürekli neden artıyor ben onu anlamıyorum, canonun dedigi gibi olacağı bile bile neden hala bu tipler akraba evliligi yapmaya devam ediyor, iyi amk siz olacakları bile bile kuzenler birbirinizle evlenin sonra çocuğum sakat dogdu bize yardım edin. Yok öyle bir dünya.
Devletin bu konuda el atması gerekmektedir. Hasta olanlar bu ülkenin evlatları en azından devletin, "gerçekten" ihtiyacı olan aileleri güvence altına alarak bir yapılanma kurması ve vatandaşın da iyi niyeti ile gerçekleştireceği bağışları güvenli bir şekilde ulaştırması önem arz eder. Misal vermek gerekirse; Mustafa yağız (bkz: https://www.google.com/am...di,lSb1cQRyZUCJsIcMbIMGaA) valilik haricinde toplanan tüm para iç edilmiş.
Mecidiyeköy durağındaki kumbaraların sabah kimler tarafından konulduğunu görmek istemez misiniz? Kuştepe kekolarını görüyorum her seferinde ben. Ya gerçekten yakın akrabaları ya da çekecekleri maddenin parasını biriktiriyorlar milletin parasıyla.
devlet bu genetik hastalığın yok edilmesi için sma testleri yapıp uygun bulmadığı insanların çocuk yapmasını yasaklamalıdır. bile isteye sakat çocuk veya genetik rahatsızlık ile doğacak bir çocuk doğurmanın cezasını biz ödemeyeceğiz. siz kendiniz ettiniz kendiniz buldunuz.
bir de çok merak ediyorum bu çocukların tezgahlarını 1 seneden uzun süredir görüyorum. bir smalı bebek ne kadar süre sonunda ölüyor? şimdiye kadar tedavi edilmemiş bir bebek çoktan ölmüş olması gerekmiyor mu? hadi ölmedi diyelim bu bebek için gen tedavisi ile kurtarılma olasılığı tükenmiş olmuyor mu? siz hala neyin parasını topluyorsunuz? diyelim ki çocuk yeterli para toplanmadan ve tedavi edilmeden önce öldü, bu toplanan paralar ile ne yapılıyor? ailenin cebine kar mı kalıyor yoksa başka bir smalı bebeğin tedavisi için başka bir aileye mi veriliyor?
