birileri oturduğu yerden göbeğini kaşıyarak pahalı pahalı derken baba oğlu için zolgensma denen 2,5 milyon dolarlık ilacı 3 te 1 fiyatına 637 bin dolara ülkeye getiriyor, ama bakanlık getiremezsin kardesim deyip izin vermiyor ama herseye ragmen baba bakanlığı dava ediyor , bakanlık davayı kazanmak için elinden geleni yapıyor ve ama baba ilacın faydalı oldugunu biilimsel olarak ispatlandigını gösterip davayı kazanıyor. (baba değil süperkahraman, avukatlarına ve yardımcı olanlara da ayrıca teşekkür ederim.), bu çabası belki birsuru çocuğun hayatına dokunacak,
bakanlığın tr de odedigi izin verdiği spiranza adlı ilac Aylık kullanılıyor ve omur boyu, tek dozu 72 .000 euro kabaca çocuk 7ay yaşasa maliyet zolgensma ile aynı kapıya çıkıyor, zolgensma tek seferlik ve daha iyi bir ilac oldugundan 7. aydan sonra para olarak kâra bile geçiyorsun, ayrıca zolgens ma damardan, spiranza belden omurilik sıvısına veriliyor ki çok riskli ve acı verici bir işlem, kar icinde kar, fayda içinde fayda, tek başına bir çocuğun babası bu ilaci 3 te 1 ine indiriyorsa bakanlık belki 4te1 5te1 e bile indiremez mi.
neyin inadı bu, ne zaman sma haberi gorsem içim acıyor, bağırasım geliyor, ama elimden birşey gelmiyor. Yine de rahatca nefes alacağımız günlerin geleceğine inanıyorum.
bu çocuğun ailesi ise kendi çocuğu icin topladığı 1 milyon lirayı çocuğu artık tedavi şansını kaybettiği için (2yaş sınırı), parayı başka bir çocuğa devretmiş, haber eski ama benim yeni haberim oldu, insanlar ne hayatlar yaşıyor. ama bu arada ne dayanışmalar da yaşanıyor.
