Arkadaşlar ilk defa bir imza kampanyasına destek verip katılacaklar için yazıyorum. sayfa açılıyor orada isim soyad ve e-mail soruluyor oraları doldurup imzala butonuna basıyorsunuz
DMD (Duchenne Musculer Distrophy)türü kas hastalıgı,, 10-11 yaşlarında tekerlekli sandalyeye; 15-16 yaşlarında yatağa mahkum edip; 20'li yaşlarda öldüren; yıkıcı ağır bir hastalık. Bu hastalığın "Nokta Mutasyonlu" tipinde; hastalığın ilerlemesini durduran, hastalığı tedavi eden bir ilaç çıktı: "TRANSLARNA"
pahalı olduğu için SGK şimdilik ödemiyor. Bir çocuğun bir aylık tedavi masrafı yaklaşık 50.000 TL tutuyor. Fakat hastalarda; geri dönüşü olmayan kas hasarları meydana gelmekte; hastalar adım adım ölüme yaklaşmaktadır. Maalesef her hafta bir veya birkaç hasta ölmektedir.
Almanya'daki, Fransa'daki aynı durumda olan hastalar bu ilacı alıp, kullanmaya başladılar. Aynı şekilde, hasta olan Türk çocukların da yaşamaya hakkı vardır.
nasıl bir mahallede yaşamışsam 8 9 çocuk aynı anda yan mahallenin çocuklarını sıkıştırıp ağlatana kadar üstlerine boncuk atardık boncugu bitene hemen boncuk verirdik vay arkadaş duygulandım.
