Bura ara çok fazla görülen sma olarak bilinen hastalık. Bu kadar çok muydu o yoksa yardım kampanyaları mi çoğaldı anlamadım. Gerçekten zor bir durum. Evet.
akraba evliliğinin bu hastalığa etkisi vardır. 10.000'de 1 gibi bir orandır.
hatta şurada 5 çocuğunu da bu hastalıktan kaybeden bir ailenin haberi var. resmen bebek katilleri. http://www.hurriyet.com.t...niyle-kaybettiler-7493222
Fda onayı alalı daha bir yıl olmayan bir ilaç var. ilacın hastalığı tedavi ettiği doğru değil.
Sadece hastalığın semptomlarını bir miktar düzeltip, hastalıgın ilerlemesini yavaşlatıyor. Ölüm oranını %47 azaltıyor. %50 bile değil. ilacın tek dozu 125.000$. Bir hastanın yaşamını sürdürebilmesi için ilk yıl 750.000$'lık, kalan hayatı boyunca da yıllık 375.0000$'lık ilaç kullanması gerekiyor. Yani "4 doz alınca Tedavi olacak." Söylemi bir kandırmaca.
Bu ilacın Hastayı topluma kazandırdıgı falan yok. Sadece hayat kalitesini bir miktar arttırıyor.
Bu ilacı kullanıp da tedavi olan kimse yok.
Araştırırsanız tedavi olmadığına dair belgeler bulmanız iki dakikanızı almaz.
Oysa ki bunun binde biri harcamayla topluma kazandırılabilecek yüzbinlerce böbrek hastası, engelli, ve ya daha tedavi edilebilir hastalıklara sahip insanlar patır patır ölürken bu ilaca yatırım yapmak sadece bu ilacı üretip fahiş fiyatlara satan para göz ilaç firmasını zengin etmeye yarar.
vücuttaki istemli kasların güçsüzleşmesine yol açan ve kalıtsal olduğu tespit edilmiş bir hastalıktır.
vücuttaki istemli kasların hiçbiri, omurilikte bulunan 'önboynuz hücreleri'nden bir sinir aracılığı ile emir almadıkları takdirde kasılmazlar. Spinal müsküler atrofide, ön boynuz hücrelerinde anomali bulunduğundan bu emir kasa iletilmez. sonuçta, kasılma-gevşeme hareketi yapamayan böylesi kaslarda zamanla kuvvetsizlik ve erime hali* görülür.
"çok mu lazımdı!" diyenlere not: hevesli olduğumuzdan değil elbet! maksat, 'boş bakınız' kalmasın.
