nöromuskuler bir hastalık. hastalarda kas zayıflığı olduğundan zaman içerisinde göğüs kasları da git gide işlevini yitirir . sonuç solunum yetmezliğinden ölüm. mesleğim gereği hastalığı biliyorum. ancak akşam haberlerinde dört yaşında bu hastalığa sahip bir çocuğu gösterdiler. şimdi diyeceksiniz ki olabilir. evet olabilir ama bunun tedavisi var yurtdışında ilacı var ancak devlet karşılamıyor. ailenin o ilacı alması için on kere vekil bayram harçlığı alması lazım. bu çocuk göz göre göre ölüyor. sosyal devlet anlayışıyla yönetiliyoruz ya hani bilginiz olsun devlet bu çocuğa ilaç almıyor. insanı yaşat ki devlet yaşasın.
bu başlığı sol frame de uyandırmak ne kadar işe yarar bilmiyorum. kimlerin dikkatini çeker, kimler umursar onu da bilmiyorum.
daha önceden böyle bir durumda bulunmadığım için açıkçası nasıl açıklayacağımı da bilmiyorum.
haberdeki bebek benim bir tanıdığımın akrabası. ancak o şekilde haberim oldu zaten. haberde de olduğu gibi sıkıntı maddiyat.
fakat benim amacım yardımın her türlüsü makbuldür mantığı. belki birkaçınızın tanıdığı ensesi kalınlar vardır. belki birkaçınız ilaç firmasında çalışıyorsunuzdur. belki de dua etmekten başka bir şey gelmiyordur elinizden..
demagoji yapıp da duyar kasmak gereksiz bu durumda. olur ya belki bir faydası olur, bir ihtimal birkaçınızın dikkatini çeker yahut etrafa yayabilirseniz, en azından küçük de olsa bir umut olur yağızın annesi ve babasına..
benim elimden bu durumu 'artık çoluk-çocuğun uğrak mekanı olan bu sözlükte' paylaşmaktan başka şu anlık bir şey gelmiyor...
allah ailenin yardımcısı olsun.. sağlıklı kalın...
edit: ailenin ihtiyaci oldugu para toplanmis.. darisi diger hastalarin basina. saglicakla..
--spoiler--
Soru: SMA hastaliğinın tek sebebi akraba evliliği midir?
Hastalar içinde akraba evliliği sonucu doğanların oranı
nedir?
Cevap: Akraba olan fertler evlendiklerinde bütün kalıtsal
hastalıklar olduğu gibi SMA hastaliğnın ortaya
çıkması ihtimali de artmaktadır. Fakat SMA , sadece akraba evlilikleri ile ortaya çıkan bir hastalik değildir. Ülkemizdeki SMA hastaları arasında akraba eviliği yapmış olanların sayısı oldukça azdır.
--spoiler--
--spoiler--
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesine yönelik çiftlerin evlilik öncesi tarama programından geçmesini sağlayacak uygulamanın bugün devreye gireceğini açıkladı. https://bit.ly/32oD47L
--spoiler--
