ülkemizde, hacettepe' deki ve ibni sina' dakiler de dahil olmak üzere, hiçbir uzmanın hakkında bilgi sahibi olmadığı hastalık. şu ana kadar dünya çapında tıp literatürüne geçmiş sadece 200 civarında vaka olduğundan, üstüne pek düşülmeyip ihmal edilmiş bir hastalık. doktorlardan çare bulunamayacağı anlaşılınca kendi yolunda, internetten edinilen bilgiyle devam etme kararı aldırmıştır ayrıca. bu hastalığın cerrahi müdahaleyle daha şiddetli bir şekilde tekrarladığı, tümörlerin bazı durumlarda 2 ila 10 sene içinde kendiliğinden yok olduğu için sadece gözlemlenmesi gerektiği bilgisi verilmiş. kimsenin başına gelmemesini dilediğim hastalık, çünkü çaresizsiniz.
