Doğuştan kalp hastası olan 18 aylık Eymen bebeğin yaşaması için iki ay içinde ameliyat olması gerekiyor. Aile oğullarının yaşaması için yardımseverlerden destek bekliyor.
300 bin tl'ye ulaştığımızı düşünmüştük ancak bir yanlış anlaşılma üzerine 120 bin tl geri çekildi. her şeye rağmen umut kaybetmemek lazım da o büyük hayal kırıklığı nasıl geçecek? biraz daha yaklaştığını sanıp yaklaşamamak kadar kötü ne var?
o mavişin güzelliğine, tatlılığına, her şeyden habersiz mutluluğuna şahit olsaydı birçoğumuz her şey ne kadar farklı olurdu. bir de annesini, babasını, dedelerini, nenelerini taklit ederken attığı kahkahalarına...
bakınız bir yazar neden bizde ilgi görmemektedir diyor. doğru bir soru sordu. bugüne kadar birçok yardım kampanyası düzenlenildi sözlüklerde. çoğunda ekşi sözlük buna öncülük etti. neden, çünkü adamların bir nevi kültürel aktiviteleri oldu.
sayın yazar, bu sözlükte ne ilgi görüyor biliyor musun? şahin k, johnny sins, kürtlerle ilgili başlıklar ve en çok da troll yazarlar. uludağ sözlük artık bunların yeri. tüm sözlükler kirlendi, uludağ daha da kirlendi. eskiden böyle değildi. daha güzel bir platformdu. hatta bilen bilir, sözlük maceram uludağ ile başladı. sonra instela daha sonra ekşi.
uludağ'da ilgi görmüyor birader, görmüyor işte. dünün en beğenilenlerine bak, sol frame'e bak. bizde yardım kampanyaları tutmuyor. çünkü bu sözlük için yardım kampanyaları sıkıcı. ne lüzumu var, sen aç bir tane memeli bir başlık, bak nasıl tutuyor.
Huzur icinde yatsın.
Ailesinin başı sagolsun.
Ancak ortada bir ayıp yok.
Sma hastalıgının tedavisi yok. Henüz etkinligi tam bilinmeyen astronomik fiyatlı sprinaza adlı bir ilaç var. Amerikan Sağlık Bakanlığı onayını alalı daha 1 yıl olmadı.
ilacın 1 dozu 125.000$ ve tedavinin ilk yılı için 750.000$'lık bir masraf öngörülüyor.
Araştırdım. ilacı kullanan çocuklarda bazı düzelmeler olsa da bir sürü komplikasyon da yaşanıyor.
Bu ilacı bu fiyatla kitlesel olarak kullanabilen bir ülke yok. Hiçbir devlet bu tedavi masrafını karşılamıyor.
ilacın fiyatına abd halkı da çok öfkeli. Üretici biogen adlı firmanın hisseleri bu yüzden borsada büyük değer kaybetmiş.
Hal böyleyken sanırım türkiye'deki sma hastalarının yakınları bu firma tarafından boş vaatlerle dolduruluyor.
Her gün tv kanallarında izliyorum.
Bu firma Bizim halkın yufka yürekliliğini kullanarak devleti çok ağır ve faydasız bir yük altına sokmak için yoğun çaba sarfediyor.
Bazı hastalıkların tedavisi henüz bulunmadı. Hasta başına Yıllık yaklaşık 1 milyon dolara malolan bir şeye tedavi denemez.
