dejeneretif bir beyin hastalığı olan ailevi ölümcül insomnia dört fazda ilerler. bunlar:
1- giderek kötüleşen uyku bozukluğu ve bunu takip eden panik atak, paranoya ve fobiler. yaklaşık 4 ay sürer.
2- halüsinasyonlar ve panik atakların gözle görülebilir derecede şiddetli hâle gelmesi. 5 ay kadar sürer.
3- uykunun tümüyle yitimi ve buna bağlı hızlı kilo kaybı. 3 ay civarı sürer.
4- demans** ve müteakiben tepkisizlik ya da dilsizlik. bu son evre 6 ay kadar sürer ve sonucu ölümdür.
çok nadir bir hastalık olması nedeniyle tedavisi olmamakla birlikte tedavisine yönelik grup çalışmaları da hiç denecek kadar yoktur. beterin beteri olarak; barbitüratlar da dahil olmak üzere uyku haplarının işe yaramaması ve hatta çoğu durumda hastayı daha da olumsuz etkilemesidir. palyatif bakım dışında hastalar için yapılabilen bir şey yoktur.
ölümcül insomnia hastalarında beklenen yaşam süresi 7 ay ilâ 6 yıl arasındadır. ortalama beklenen ömür ise 18 aydır.
1998 yılında 40 ailenin ailevi ölümcül insomnia geni taşıdığı bilinmektedir. bunlardan sekizi alman, yedisi italyan, dördü amerikalı, ikisi avusturyalı, ikisi fransız, ikisi britanyalı, biri japon, biri avusturyalıdır.
1993 - 2005 yılları arasında 18. y.y.'da yaşamış iki ortak atadan gelen 16 ailede ffi'da görülen 178N gen mutasyonu taşıyan 16 aile bulunmuştur.
2011'de hollanda'da ilk ffi vakası görülmüştür ancak aile mısır asıllıdır.
2001 yılında abd'de Joyce Schenkein ve Pasquale Montagna'nın ismi açıklanmayan hastaları ortalama yaşam süresini çeşitli stratejilerle yaklaşık bir yıl aşmıştır. hasta vitamin terapisi, meditasyon, hipnotizma ve uyku getirmesi amacıyla tam duyusal yoksunluk denemiştir. bu süreçte hasta bir kitap yazmış ve yüzlerce kilometre araç sürmüştür. ancak o da yukarıda yazılı olan dört aşamanın pençesinden kurtulamamış ve sonunda ölmüştür.
