Ailemde bu hastalıkla mücadele veren 2 kuzenim var. ilaç bekliyorlar. Hastalık 3 tipe ayrılıyor. Bildiğim kadarıyla da 1300 hasta var türkiye geneli. Evet ilaç pahalı tedavi de uzun soluklu ama bu insanlar her geçen gün ölüme daha da yaklaşıyor. Bunu karşılayamayacak bir devlet değiliz. madem sosyal devlet anlayışımız var. Bunu yapmalılar.