nöromuskuler bir hastalık. hastalarda kas zayıflığı olduğundan zaman içerisinde göğüs kasları da git gide işlevini yitirir . sonuç solunum yetmezliğinden ölüm. mesleğim gereği hastalığı biliyorum. ancak akşam haberlerinde dört yaşında bu hastalığa sahip bir çocuğu gösterdiler. şimdi diyeceksiniz ki olabilir. evet olabilir ama bunun tedavisi var yurtdışında ilacı var ancak devlet karşılamıyor. ailenin o ilacı alması için on kere vekil bayram harçlığı alması lazım. bu çocuk göz göre göre ölüyor. sosyal devlet anlayışıyla yönetiliyoruz ya hani bilginiz olsun devlet bu çocuğa ilaç almıyor. insanı yaşat ki devlet yaşasın.
