aile ve çocuk için zor bir yaşam demek olan sendrom.
6 aylıkken eğitime başlamaları gerekir. kalpleri delik doğdukları için küçücük bedenleri neşter altına yatırılır.
kalptan kaynaklanan nefes alma güçlüğünden dolayı ve çene kaslarının zayıf oluşundan dolayı emme refleksleri oldukça zayıftır.
dolayısıyla beslenmeleri de oldukça güçtür. yine kalpleri çok fazla yorulduğu için çok fazla uyurlar...
